Muistisairaiden ihmisten tukemiseen toivotaan lisää teknologiaa

17.03.2009

Teknologiset uutuudet houkuttelevat suurta yleisöä yhä viehättävämmillä sovelluksilla ja niiden kilpailuversioilla. Mutta esineeseen kiinnitettävästä tunnistimesta, jonka avulla muistisairas ihminen löytää etsimänsä, on olemassa vasta ensimmäinen apuvälinesovellus.

”Esineiden etsijä tai helppokäyttöinen muistuttaja ovat esimerkkejä sellaisista apuvälineistä, josta hyötyisivät muutkin kuin muistisairaat”, akatemiatutkija Päivi Topo Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksesta kertoo.

”Kysyntää olisi esimerkiksi älyvaatteelle, joka reagoisi lämpötilaan. Apuvälineenä se voisi pelastaa pakkasyönä ulkoilemaan lähtevän muistisairaan ihmisen hengen. Retkeilijälle se loisi erityistä mukavuutta.”

”Ongelmana on myös se, että teknisiä sovellutuksia on, mutta kukaan ei tule tarjonneeksi niitä muistisairaiden ihmisten käytettäväksi", Päivi Topo jatkaa.

Topo johtaa Suomen Akatemian rahoittamaa tutkimusta, jossa selvitetään dementian sosiaalista rakentumista teknologisissa ratkaisuissa vuosina 2007–2011. Tutkimus tuo palvelujen kehittäjille tietoa sairastuneiden, heidän perheidensä ja palvelujen tuottajien näkemyksistä.

Lisää tietoa tarvitaan, jotta palvelut osattaisiin suunnitella tukemaan muistisairauteen sairastuneiden ihmisten hyvinvointia ja selviytymistä kotiympäristössä. Väestötutkimusten mukaan Suomessa oli vuonna 2005 noin 85 000 keskivaikeasti ja vaikeasti ja noin 35 000 lievästi dementoitunutta ihmistä.

Tutkimuksessa vaiettu asia

Tutkijatkaan eivät ole olleet erityisen kiinnostuneita dementiaa sairastavien arkielämästä.



”On olemassa hyvin vähän sellaista tieteellisesti pätevää tutkimusta, joka kohdistuisi apuvälineiden ja teknologian mahdollisuuksiin tukea kotona asuvia muistisairaita”, Topo kertoo.

Hän näkee taustalla yleisen ajattelutavan, jota tuotetaan muun muassa mediassa.

”Dementia on lehtikirjoittelussa murheellinen tarina, joka pitää sisällään lähinnä turhautumista, resurssipulaa ja ongelmia. Oletan, että tällä julkisuuskuvalla on paljon tekemistä sen kanssa millaisina näiden ihmisten tarpeet hahmotetaan. ”

”Kysymys on siitä, pidetäänkö muistisairaiden tukemista niin kiinnostavana kysymyksenä, että lähdetään tekemään töitä sen parissa? Huomataanko muistisairas ihminen toimijana, jolla on muitakin kuin hoitoon liittyviä tarpeita?”

Päivi Topon mukaan muistisairaille tarkoitetut tekniset sovellukset eivät saisi kohdistua pelkkään valvontaan. Tarvitaan myös virikkeitä.

Tutkimus etsii omaisia haastateltavaksi

Dementian sosiaalinen rakentuminen teknologisissa ratkaisuissa   -tutkimushankkeessa haastatellaan muistisairaiden ihmisten omaisia.

”Noin viideltätoista perheeltä kysytään syventyvissä haastatteluissa heidän kokemistaan arkielämän haasteista, niiden ratkaisuista ja siitä, millaisia ratkaisuja he ovat kaivanneet”, Topo kertoo.

Haastattelujen perusteella rakennetaan tapauksia, joista ei voi tunnistaa yksittäistä haastateltua. Tapausselostuksista kerrotaan apuvälineitä, teknologisia ja muita palveluita muistisairaille ihmisille tuottavia tahoja.

”Heitä haastattelemalla selvitetään, mitä heillä on tarjota tälle ryhmälle ja millaisia apuvälineitä he näkevät mahdollisiksi ja miten heidän organisaationsa suhtautuu teknologisiin uudistuksiin”, hän sanoo.

”Muistamattomat ja seniilit” lehtikirjoituksissa

Tutkimuksessa tarkastellaan myös Helsingin Sanomissa julkaistujen, dementiaa koskeneiden artikkelien sisältöä 38 vuoden ajalta.

”Paljon on tapahtunut noista ajoista, kun puhuttiin kroonikoista ja seniileistä. Ajan myötä määrittelyt ovat tulleet erottelevammiksi. Mediassa käytetään nykyään Alzheimerin taudin ja muiden diagnoosien nimiä, eikä puhuta epämääräisestä joukosta ’kroonikkoja’.”

”Samat teemat toistuvat. Teknologisista uudistuksista jutuissa on kerrottu viime vuosina yhä enemmän, ja huomio on lähes kokonaan turvallisuudessa yhteydenpidon ja kotona viihtymisen sijaan”, hän kertoo.

Ei yksin apuvälineestä

Päivi Topo korostaa, että kaikki teknologiset apuvälineet vaativat ihmisen ja palvelun rinnalleen. ”Tutkimukset kertovat esineellistävästä suhtautumisesta muistisairaisiin ihmisiin. Jos heitä katsotaan ainoastaan valvonnan tarpeessa olevana ja tekniset sovellukset keskittyvät vain valvontaan, voi lopputulos olla, että valvonnan tarve vain kasvaa. Köyhässä elinympäristössä muistisairaalla kyky itse säädellä käyttäytymistä heikkenee.”

Sen sijaan teknisiä sovellutuksia kehittäviltä tarvittaisiin taitoa saada sovellutus palvelemaan sitä toimintakykyä, joka muistisairaalla on vielä olemassa.

”Tähän tarkoitukseen teknologiaa on tarjolla äärimmäisen vähän. Skype ja karaoke ovat esimerkkejä, joita voisi soveltaa tälle puolelle. Nyt on vain kuultava enemmän niitä, joiden muistisairaus ei ole edennyt vielä pitemmälle, millaisilla sovelluksilla olisi heille käyttöä”, Topo sanoo.

”Samalla on tarpeen kehittää teknologisista apuvälineistä samanlaisia kierrätettäviä apuvälinepankkeja, kuin muissa apuvälineissä jo on olemassa. Tällä tavoin varmistetaan, että etenevässä muistisairaudessa tarpeettomaksi käynyt teknologinen väline löytää uuden käyttäjän.”

Tutustu myös:

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos: www.thl.fi

Teksti: Arja Liinamaa
Kuvat: Mauri Ratilainen ja Stockxpert